Carolina Ottonello tiene apenas 34 años y un puñado de experiencias vividas para contar. Reconocida en el mundo “fitness” (es entrenadora personal y referente en el tema) además, es mamá de Félix: el paciente más pequeño diagnosticado con diabetes tipo uno en Tucumán. La entrevista es presencial, el encuentro cara a cara tiene esa mística que revela y traduce un poco más allá de las palabras que, sin pausas, salen a borbotones. Mezcla, ansiosa, un pocillo de café, abre su cuaderno con anotaciones de lo que no se quiere olvidar de decir y comienza el relato.“Félix es muy famoso en la comunidad de personas con diabetes”, dice Caro, la mamá páncreas.

Aprender, buscar y tejer redes

En su relato, con una mezcla de fortaleza y asombro de lo aprendido, cuenta: “mi hijo entró en un cuadro de cetoacidosis grave al año y cinco meses”. El tecnicismo de sus palabras no hace más que confirmar todo lo que tuvo que aprender en un corto (pero eterno) período. Asegura que fue un momento muy dramático de sus vidas “en el Hospital pensaba: tiene que existir alguna red y sino, hay que crearla”.

En esa búsqueda de red, como por obra de magia o regalo divino, aparece Fernanda Rodriguez: médica generalista, de familia y diabetóloga. Fernanda comenta que no todos los pacientes tienen su “debut diabético” con un cuadro de tanta gravedad, por lo que el caso de Félix resulta particular, porque, al ser tan pequeño, no había otra manera de conocer el diagnóstico.

“La diabetes tipo uno es un tipo de diabetes que afecta a niños, adolescentes, jóvenes e irrumpe de manera intempestiva en la persona”, comenta Rodriguez. Puede haber unos días previos de síntomas muy molestos que afectan al día a día de las personas. Tomar mucho líquido, comer vorazmente y a pesar de comer tanto bajar de peso. Eso hace que el paciente esté desanimado, con poca energía.

La manera de diagnosticar diabetes es mediante un análisis de sangre que arroja un valor alto en azúcar. Desde el inicio del diagnóstico, la diabetes tipo uno requiere como tratamiento inyección de insulina. La persona necesita inmediatamente imitar lo que haría su páncreas con la inyección antes mencionada.

Félix estuvo internado dos veces, la primera en su “debut diabético” y la segunda, por una infección. Cualquier otro niño hubiese pasado ese cuadro infeccioso en casa, tratado con antibióticos. En algunos casos, durante el proceso infeccioso es difícil establecer la distinción entre causa y efecto en la descompensación de los niveles de glucosa. Cuando el cuerpo se intoxica por la sangre azucarada dando vueltas, todas las funciones entran en cortocircuito y es riesgoso porque puede haber un paro por cualquier lado. La fiebre altera la glucemia y la glucemia alta por fiebre e infección genera vómito, lo cual también es peligroso porque el niño no puede comer nada. Cualquier situación normal puede terminar en internación porque el azúcar interviene en todo. “Fue muy fuerte para mi entender que a mi hijo a veces le tocará estar internado por situaciones en las que otros niños no”, comenta Carolina.

El diagnóstico, la tecnología y la educación

Carolina cuenta que la internación por diagnóstico de diabetes es larga. Es larga porque te capacitan, te enseñan como cuidadora a poner insulina, a llevar adelante un tratamiento del cual no se puede descansar. “Hasta que yo pude mostrar seguridad, templanza para pinchar la piernita de mi bebé, fue un largo camino”, afirma.

La diabetes tipo uno es un diagnóstico que va a acompañar a esa persona por el resto de su vida. Gracias a los avances científicos, el tratamiento no es tan invasivo y poco práctico como antes. Existen dos tipos de insulina: la basal y la rápida, para el momento de las comidas. La insulina que se coloca depende del valor de azúcar, lo que demanda un chequeo permanente de la glucemia: a través del medidor de glucemia o de los sensores que permiten un monitoreo constante. El acceso a esta tecnología permite más libertad porque es menos invasiva, menos injuriosa, ya que se baja el número de pinchazos, pero sobre todo apunta a una mejor toma de decisiones.

“Más allá de los controles, las inyecciones y las decisiones que hay que tomar basándose en los parámetros, el mejor tratamiento es que tanto la persona como la familia estén educados en el para qué” sostiene Rodriguez.

Hay muchas cosas que se desconocen sobre la diabetes. Una de ellas es que no se trata solo de no comer azúcar, otra, es que todes conocemos al menos a una persona con diabetes. Sin embargo, “muy pocas personas saben realmente lo que es convivir con diabetes”, dice Carolina que también cuenta que, como madre, elige vivirlo desde la alegría y la cotidianeidad, sin ponerle el peso de las palabras al diagnóstico. “La persona con diabetes no es su valor de glucemia, ni los medicamentos que consume, ni su tratamiento, es una persona con una condición”, reafirma, asegurando que ella elige no decir “diabético” sino “persona con diabetes, o persona que transita la diabetes tipo uno”, porque decide no tomar a su hijo y convertirlo en el síntoma.

“Caro es una luchadora. Desde que su hijo fue diagnosticado lleva esta bandera de la educación. Es impresionante el desconocimiento que hay por parte de la comunidad en general”, afirma Fernanda al tiempo que refuerza la idea de que, mientras ocurre este cambio de hábitos y de vida y los niños asisten a la escuela o al club, el desconocimiento del entorno sobre cómo manejarse en estos casos da miedo. “Conozco casos de que abuelas y abuelos no quieren quedarse con sus nietos porque no saben cómo manejarse”, cuenta y concluye: “La información y la experiencia es lo que da calma y tranquilidad”.

La red, lo comunitario y la salud mental

Desde el momento de recibir el diagnóstico, la comunidad ha sido un lugar en el que Carolina se sintió contenida, abrazada y comprendida. “Fernanda es el amor, una persona con una humanidad única que me presentó a una red sólida que me contuvo” cuenta. La solidaridad es importante: no solo de la red de madres y padres viviendo la misma situación , sino también la del entorno.“Tener en cuenta la bolsita de Félix en cumpleaños, o contar con una botella de agua mineral, cosas que a pesar de ser la opción más saludable para las infancias, no están presentes en eventos, escuelas o cumpleaños”, comenta Ottonello.

El año pasado, el cumpleaños de Félix celebrado en su jardín fue muy especial: Junto a sus amigos y amigas, una torta de gelatina con frutas, la señorita cantando el cumpleaños y todo vibrando en sintonía. Esa es la realidad de infancias con diabetes que asisten a lugares conscientes y amorosos ante el diagnóstico. Hoy en día Espacio Barrilete cuenta con un glucómetro. Ese es el cambio que propone y motoriza Carolina.

“No poder salir por no contar con otros lugares aptos, pensar en estar corriendo detrás de Félix y no poder negociar con él los primeros años, generó que me aísle del mundo y me deprima” comenta la mamá del niño, que transita un camino sinuoso y a veces cuesta arriba. ¿Quién cuida a quien cuida?, se pregunta Carolina. “Llegar a esa instancia en la que lográs entender que no existe la perfección, el no error, es fundamental. Pero hasta eso, es muy necesario contar con un entorno que contenga”, asegura.

“Aunque se diga mamá páncreas, que es mi caso porque soy mamá autónoma, sí existen las familias páncreas, lo ideal es llevar esto en equipo”, dice Caro, reforzando la idea del trabajo en equipo y asegurando que vio familias enteras reemplazando el páncreas del integrante diagnosticado.

Fernanda, como médica, asegura que contar con ese apoyo es crucial. “Me conmueve ver cómo se cultivan valores de solidaridad, de empatía, de generosidad. Es una cadena de favores”, afirma. La red funciona en dos sentidos. Por un lado, colaborándose unos a otros con los insumos cuando estos faltan. Por el otro, brindándose apoyo emocional. “He visto cómo se han transformado vidas al ser parte de estas redes” comenta la profesional.

Marco legal, espacios educativos y militancia

Argentina cuenta con la ley 23.753 de protección para las personas con diabetes, que es modelo en América Latina. Esta ley garantiza el acceso a medicamentos y reactivos de diagnóstico para el autocontrol y establece que las obras sociales y prepagas deben cubrir el 100% de los costos. También incluye programas de educación diabetológica para el automanejo, prohíbe que la diabetes sea un impedimento para el ingreso laboral en el sector público o privado. El desconocimiento de este derecho se considera un acto discriminatorio

“En cuanto al acceso de los alimentos, hay muchos pros y contras, muchos ultraprocesados, acceso de los niños a alimentos nocivos para la salud y juzgamiento a las personas que optan por alimentos saludables”, dice Fernanda. Según ella, el concepto de disfrute y de felicidad está desvirtuado : “los chizitos que se dan en los cumpleaños infantiles hoy en día son causantes hasta de cirugías por intoxicaciones intestinales”, afirma.

Hoy, la industria ofrece golosinas saludables, aptas para el consumo de personas con diabetes. “Es importante educar ante la toma de decisiones” afirma la doctora. Carolina, que sabe que tales opciones no suelen encontrarse disponibles y se puso al hombro esta lucha, remata: “es importante allanar el camino de mi hijo. Voy a tener que plantar bandera en cada lugar al que él vaya para que pase lo que necesitamos que pase”.

Esa idea de plantar bandera deberá ser en todas partes: en las instituciones de salud, las educativas y en las que sean necesarias. Carolina hace de esta vida una militancia, se enfrenta a grandes monstruos como la industria alimenticia y propone cambios en las instituciones educativas. Da pelea y no se rinde. “Quiero que Félix pueda tener todas las experiencias que, como niño, se merece”, afirma. “Militar me tomó mucha vida, es difícil ir contra monstruos tan grandes”, dice, mientras refuerza que la información y empatía de tener otras opciones es fundamental y necesaria. “Ser mamá páncreas de Félix es resiliencia, valentía. Es un honor acompañarlo en su vida. Me enseña todo el tiempo, no conozco persona más fuerte que mi hijo”.

Interés general